Camille ma joie, Camille ma douleur…

Je vais vous parler  d’une petite fille de 4 ans qui est atteinte du syndrome de West avec atrophie cérébrale. C’est une forme d’épilepsie les plus sévère qui se manifeste sous forme de spasmes infantiles. Les apparitions sont entre 3èmes et 12èmes mois chez les nourrissons et laissent les enfants, dans la majorité des cas avec de lourdes séquelles.

Le 25 mars 2007,  Camille a 3 ½ mois, ce terrible jour où notre à vie a basculé, les premières convulsions ont fait leur apparition. Et nous nous sommes retrouvées de suite au CHUV. On nous annonce une simple épilepsie d’origine inconnue.

Puis de  jour en jour l’épilepsie de ma fille s’est accentuée, Camille faisait  10 à 15 crises par jour et son état général s’est péjoré. Et depuis je n’ai plus connu une semaine sans un souci important de santé, les allers-retours pour de multiples pathologies dans les hôpitaux, les cabinets de nombreux  médecins: pédiatres, neurologues, allergologues, gastro-entérologues, ophtalmologues,  ORL, Radiologues, Dentistes, orthodentistes, etc.

04 décembre 2007 verdict au Chuv  l’annonce  grave de la maladie jusqu’à cette date épilepsie partielle était devenue syndrome de West avec un début d’atrophie cérébrale où on me dit clairement que ma fille n’aura pas un développement comme les enfants de son âge.

Les dégâts causés par les convulsions et effets secondaires des médicaments ont un impact tellement violent que c’est aussi difficile à gérer et à supporter pour l’enfant que les crises elles-mêmes : c’est pourquoi les nombreuses consultations chez différents spécialistes pour pouvoir soigner et trouver des solutions de préventions.

Malgré plusieurs essais de nouveaux médicaments, impossible de contrôler  son épilepsie, elle est pharmaco résistante.

J’ai du très vite prendre la décision de m’occuper de ma fille  à plein temps et ne pouvais pas concevoir  avoir une vie professionnelle et sociale à côté. Même pour recevoir des amis à la maison c’était impossible. Le temps que je passe avec eux, c’est le temps que je ne consacre pas à ma fille. Au fur et à mesure des mois,  inévitablement nous nous sommes isolées du monde social et par la force des choses nous nous sommes retrouvées qu’avec le milieu médical autour de nous.

Pour beaucoup c’est un choix… On me dit vous pouvez très bien la confier à un institut où elle sera prise en charge…

Pour moi  il n’y a même pas lieu de choisir quoi que ce soit. Il est totalement indécent de dire qu’il y’a un choix lorsque il s’agit de sa chair et de son sang. Il est de mon devoir naturel et inconditionnel de prendre soin de ma fille tant que je suis en vie. Quelle mère serais-je si je confiais à d’autre  mon enfant quand il a le plus besoin de moi. L’unique chose qu’un être en souffrance perpétuelle a besoin, c’est l’amour de sa mère et de ses proches. Et ne pensez surtout pas que je prends cette tâche uniquement par  responsabilité ou par obligation.

Aujourd’hui Camille à 4 ans son atrophie cérébrale s’est péjorée avec retard psychomoteur sévère ce qui signifie zéro autonomie, ne parle pas, ne marche pas, ne peut pas se nourrir seule, avec de très gros problème de déglutition. Ce qui engendre un travail colossale pour la faire manger par la bouche, en cas d’échec,  je la nourris directement à l’estomac par une sonde avec les repas préparés et mixés par les intervenants qui viennent à domicile 2 fois par jours 7/7 pour de l’aide à la famille. Sans leur soutien il m’aurait été impossible et pas concevable de gérer seule cette situation. La maladie et l'handicap de Camille prend la totalité de mon temps pour les soins, la surveillance 24/24 heures, et l’organisation administrative, de prises de r.d.v. etc. Il m’est impossible de m’occuper des tâches domestiques en plus.  Il est nécessaire d’avoir une auxiliaire de vie à plein temps. Car l’enfant ne supporte pas les multiples déplacements dans les endroits bruyants et lumineux… elle finit systématiquement par une crise et des nausées.

Mon impuissance devant tant de souffrances, de voir l’enfant torturé par surprises plusieurs fois par jours est un sentiment horrible, ça me reste chaque fois à travers la gorge…

Parfois sur le moment, j’ai l’impression d’être apprivoisée par la maladie. Mais ce n’est qu’une illusion car je sais au plus profond de moi que ma rage et ma volonté de me battre contre ne s’éteindront j’espère à jamais.

Malgré toutes ces péripéties, Camille est une petite fille pleine de courage, traverse ces années de souffrance en  silence, (pleure très rarement) avec beaucoup de volonté et de dignité. Je n’ai que de l’admiration et de l’amour pour mon ange aux yeux bleu…

Sa Maman