Camille meine Freude, Camille meine Schmerzen ...



Ich werde Ihnen über ein kleines Mädchen, 4 Jahre alt, erzählen, wo bei ihr ein West-Syndrom mit zerebraler Atrophie diagnostiziert wurde. Es ist eine Form von Epilepsie, die schwerste Form der infantilen Spasmen, die auftritt. Die Erscheinungen sind zwischen dem 3. und 12. Monat bei Säuglingen und Kindern, in den meisten Fällen mit schwerwiegenden Folgen.

Am 25. März 2007, als Camille 3 ½ Monate alt war, an jenem schrecklichen Tag unseres Lebens, kam der erste Anfall. Wir fanden uns im Spital CHUV. Es wurde uns von einer einfachen Epilepsie mit unbekanntem Herkunft erzählt.

Darauf hatten sich die epileptischen Anfälle stark erhöht, 10 bis 15 Anfälle pro Tag. Ihr Zustand war abwertend. Ab diesem Zeitpunkt erlebte ich keine Woche ohne ein wichtiges Anliegen der Gesundheits-, Hin-und Rückflüge von einer Vielzahl von Krankheiten in Krankenhäusern, vielen Arztpraxen: Kinderärzte, Neurologen, Allergologen, Gastroenterologen, Augenärzte, HNO, Radiologen, Zahnärzte, Orthodentisten etc..

4. Dezember 2007 wurde in der CHUV ein Urteil angekündigt. Camille leidet unter einer schweren Krankheit. Bis dahin wird partieller Epilepsie-Syndrom mit Beginn der Westen Hirnatrophie diagnostiziert, wo mir klar gesagt wurde, dass meine Tochter sich in einem Entwicklungsrückstand befindet.

Die Schäden, die durch Anfälle und Nebenwirkungen der Medikamente  verursacht wurden,  hatten heftige Auswirkungen, so dass es auch schwierig wurde, mit dieser Situation umzugehen und das Kind zu unterstützen. warum die zahlreichen Besuche bei verschiedenen Spezialisten in Ordnung sind, Pflege und Lösungen zu finden, zu verhindern.

Trotz mehrerer Versuche mit neuen Arzneimitteln, konnte die Epilepsie nicht kontrolliert werden. Die Anfälle  sind resistent.

Ich musste schnell die Entscheidung treffen, um meine Tochter in Vollzeit zu nehmen und konnte mir nicht vorstellen, ein berufliches und soziales Leben zu haben. Auch mit Freunden zu Hause zu unterhalten, war unmöglich. Die Zeit verbrachte ich mit ihr, ist es Zeit, dass ich nicht mit meiner Tochter zu widmen. Zwangsläufig haben wir die soziale Welt und die Natur der Dinge, die wir mit der medizinischen Gemeinschaft finden, um uns herum isoliert.

Für viele ist es eine Wahl ... Mir wurde gesagt, man kann sehr gut in ein Institut vertrauen, wo sie unterstützt ...

Für mich gibt es auch keine Notwendigkeit, etwas zu wählen. Es ist völlig unangemessen, zu sagen, dass es eine Wahl gibt, wenn es um Fleisch und Blut geht. Es ist meine selbstverständliche Pflicht und bedingungslose Fürsorge für meine Tochter, die ich lebe. Welche Mutter wäre ich, wenn ich mein Kind anderen anvertrauen würde, obwohl es mich am meisten benötigt. Das einzige, das ewig  in Schmerzen  sein muss, ist die Liebe seiner Mutter und seinen Verwandten. Und bitte nicht;  Ich nehme diese Aufgabe nur zur Verantwortung oder Verpflichtung.

Heute, Camille 4 Jahre  alt, leidet unter Hirnatrophie mit schwerer psychomotorischer Retardierung, die Null Autonomie bedeutet, nicht sprechen, keine Funktioalität, kann sich selbst nicht ernähren, hat grosse Mühe beim Schlucken. Folglich ergibt sich eine riesige Arbeit, um es durch den Mund zu ernähren. Wenn das fehlschlägt, ernähre ich sie direkt in den Magen durch einen Schlauch. Die Mahlzeiten werden mit Hilfe des Pflegepersonals, die zweimal täglich 7/7 vorbei kommen, zubereitet. Ohne ihre Unterstützung wäre es unmöglich gewesen und undenkbar, mit dieser Situation umzugehen. Krankheit und Behinderung,  Camille nimmt meine ganze Zeit zur Pflege, Überwachung 24/24 Uhr, und Verwaltungsorganisation, Entscheidungs-rdv etc.… Ich kann mich nicht um Hausarbeiten und vieles mehr kümmern. Es ist notwendig, eine Pflegeperson in Vollzeit zu haben. Das Kind erträgt  die häufige Veränderung in einem Ort von Lärm und Helligkeit nicht... sie endet immer mit einer Krise und Übelkeit.

Meine Unfähigkeit, die so viel Leid, das Kind mehrmals täglich gefoltert zu sehen, ist ein schreckliches Gefühl, das sich jedes Mal in meinem Hals lagert

Manchmal mit der Zeit, fühlen ich mich durch die Krankheit gezähmt. Aber das ist eine Illusion, weil ich tief in mir, dass meine Wut und mein Willen, gegen Hoffnung nicht erloschen werden und für immer zu kämpfen wissen.

Trotz dieser Vorfälle ist Camille ein Mädchen voller Mut, in diesen Jahren des Leidens in der Stille (weint sehr selten) mit viel Willen und Würde. Ich habe nichts als Bewunderung und Liebe für meinen Engel mit blauen Augen ...

Ihre Mutter